9 settembre 2008

Qual è la situazione delle persone autistiche nel nostro cantone?

Signori deputati,

con l’atto parlamentare in questione fate riferimento alle conclusioni emerse in un recente congresso sull’autismo svoltosi nella Svizzera romanda e chiede quale sia la situazione nel nostro Cantone e se vi siano problemi analoghi a quelli emersi in quel convegno.

In generale

Il disturbo autistico, descritto quasi parallelamente da Leo Kanner nel 1943 e da Hans Asperger nel 1944, entrambi medici psichiatri Austriaci, è una problematica dello sviluppo. Le prime descrizioni parlavano di anomalie del linguaggio, isolamento sociale e avversione ai cambiamenti.

La problematica dei disturbi autistici è stata divulgata largamente dal film di successo “Rain man” (l’uomo della pioggia) del 1988, in cui Dustin Hoffman interpretava un personaggio affetto da disturbo autistico. In maniera caricaturale per esigenze cinematografiche venivano comunque tracciate le principali caratteristiche della sindrome citate sopra. Le particolari doti che venivano sottolineate nel film sono generalmente frutto della focalizzazione patologica su un unico dettaglio, che porta le persone affette da autismo ad acquisire una conoscenza tanto profonda quanto ristretta su un unico tema. La “genialità” che veniva sottolineata è invece rara e mai così sfaccettata.

Da un punto di vista epidemiologico si considera che l’incidenza dei sintomi classici dell'autismo si manifesti in 4-5 bambini su 10'000, altrettanti soffrirebbero di disturbi generalizzati e permeati dello sviluppo senza corrispondere alle definizioni. Il disturbo é più frequente nei maschi.[1]

La diagnosi viene posta nei 2/3 dei casi prima del terzo anno di vita. La patologia persiste nell’età adulta.

Ricerche più recenti identificherebbero una maggior frequenza. Se vi sia un reale aumento di incidenza o se si tratti di una maggior sensibilità verso il problema ed un miglioramento della diagnostica non è tuttavia chiaro.

Le cause non sono ancora chiarite, tuttavia recenti sviluppi identificano l’origine del disturbo in una problematica sempre più di tipo organico e meno di ordine psicologico. Su due punti essenziali gli specialisti sono concordi: non si tratta di psicosi infantile, (ma di disturbo legato allo sviluppo di strategie relazionali) ed è definitivamente chiuso il capitolo che considerava l’educazione (distaccata) dei genitori (la mamma in primis) alla base e quindi causa del disturbo stesso.

In generale i disturbi pervasivi dello sviluppo sono caratterizzati da anomalie in tre ambiti:

integrazione sociale

comunicazione verbale e non verbale

modalità di comportamento ed interessi limitati, ripetitivi e stereotipati

Si tende spesso ad associare la persona affetta da autismo con problemi importanti anche nel settore cognitivo, ma questo non è la regola: il fenotipo può variare ampiamente. Nell’autismo “classico” l’aspetto cognitivo è presente, mentre nella Sindrome di Asperger (altro tipo di disturbo autistico) la persona affetta ha capacità cognitive normali, solo l’aspetto relazionale è disturbato. Questo contribuisce a rendere la diagnosi a volte difficile.

Vi sono poi altre malattie di ordine neurologico e non psichiatrico o dello sviluppo in cui il disturbo può “mimare” un disturbo di tipo autistico. In questo caso si parla di sindromi autistiche “secondarie” , spesso abbinate a gravi ritardi cognitivi.

In genere sono seguiti dai pediatri e meno da strutture “socio-psichiatriche o educative” e non rientrano nelle statistiche citate ed escono anche dall’ambito di questa interrogazione.

In particolare

In riferimento alla pubblicazione del Fondo Nazionale della ricerca[2], presentati in via preliminare durante il Congresso Romando sull’Autismo di aprile, le autrici stesse[3] affermano di non possedere alcun dato al di fuori della Romandia e di aver notato una presa a carico estremamente variabile da regione e regione.

Gli stessi operatori del settore contattati non hanno visioni sempre concordi.

Per quanto attiene alla critica secondo la quale la diagnosi relativa a casi di autismo è “tardiva ed imprecisa e la terminologia utilizzata inappropriata” si può osservare quanto segue.

L’autismo é una sindrome rara, con cui sono comunque confrontate in Ticino le famiglie di 4-5 bambini ogni anno.

Esiste un questionario già validato all'estero, che aiuta i pediatri nella diagnosi precoce. Da anni in Ticino la diagnosi di autismo (nelle sue varie sfaccettature) è posta generalmente in modo precoce, (entro i 3 anni d’età), grazie sia alla formazione scientifica ed attitudinale degli operatori medici e psicologi, sia grazie alla buona collaborazione tra scuole dell’infanzia - servizio di sostegno - pediatri - servizi specialistici (SMP). La terminologia utilizzata è effettivamente complessa, ma ciò è necessario perché la diagnosi precisa porta ad adattare al meglio gli interventi evitando quelli non adeguati.

Intervenire con correttivi nelle definizioni diagnostiche di sindromi della medicina è sicuramente un compito che esula dalle competenze di questo Governo. Ci si puo inoltre domandare se sia anche un compito della politica.

Per quanto riguarda gli aspetti medici dell’autismo, sia gli psichiatri per bambini e adolescenti che i pediatri generalisti (specialisti FMH nei Servizi pubblici e in privato) conoscono la sindrome, sono in grado di diagnosticarla e avviare un percorso sia terapeutico che riabilitativo. In Ticino alcuni medici sono tuttavia del parere che si dovrebbero incrementare ulteriormente gli sforzi insistendo con la formazione cosi da garantire il riconoscimento della sindrome nello stadio piu precoce possibile, migliorando cosi la prognosi. In alcuni casi la qualità delle strutture che prendono a carico persone affette da queste problematiche possono essere variabili.

La nascita dell’ASIPA (Associazione svizzero-italiana per i problemi dell'autismo, con sede a Giubiasco, oggi ASI: Autismo Svizzera Italiana) alla fine degli anni Ottanta, stimolata da alcuni genitori di adolescenti e giovani adulti autistici gravi che ponevano grossi problemi di gestione con offerte di risposta limitate o non soddisfacenti per i famigliari da parte delle strutture e dei servizi esistenti, ha permesso di rilanciare la riflessione sulla presa a carico dei bambini e degli allievi autistici a scuola.

Un gruppo di docenti delle scuole speciali (ai quali si sono associati operatori dei Centro psico-educativi), in collaborazione con l’ASIPA (genitori e operatori), ha approfondito la problematica della presa a carico pedagogica degli allievi affetti da autismo.

Hanno seguito una formazione teorica approfondita. L’impegno formativo (su più anni) dei docenti di scuola speciale si è concluso con il lavoro di traduzione del manuale di Eric Schopler “Psychoeducationl Profile Recise (PEP-R), Vol. I., pubblicato nel 1990. Conoscere e disporre di questo ulteriore strumento (metodo TEACHH) permette di arricchire le competenze e l’efficacia del lavoro del docente con gli allievi autistici.

Dall’ASI è poi nata la Fondazione ARES (Autismo Ricerca E Sviluppo) in cui operano persone qualificate in pedagogia curativa specializzate nell’ambito dell’autismo.

Il modello educativo cantonale prevede che il bambino in situazione di handicap (sensoriali, fisici e psichici) segua il percorso educativo e scolastico correnti (scuola dell’infanzia, scuola elementare, scuola media, …) oppure la scolarizzazione speciale, previa la definizione di un progetto pedagogico personalizzato nel quale tutti i fattori sono stati valutati e, i più pertinenti al momento, sono stai ritenuti validi da tutte le persone coinvolte.

Non esistono quindi classi (strutture) specifiche ai vari deficit (altri modelli scolastici le prevedono: sarebbe interessante poter avere dati comparabili per valutare, alla fine di un ciclo di presa a carico, differenze, vantaggi e svantaggi dei sistemi diversi).

A seconda delle esigenze dell’allievo, della famiglia e delle risorse sul territorio, i bambini in situazioni di handicap sono accolti nella classe (con i supporti pedagogici e didattici necessari) più adatta che, evidentemente, risulta essere eterogenea.

Per gli aspetti pedagogico-terapeutici e/o sanitari, a complemento degli aspetti educativi e scolastici, il bambino si rivolge a ambulatori (pubblici o privati) gestiti da operatori specializzati che gli garantiscono gli interventi puntuali richiesti dal deficit specifico.

È un modello scolastico integrativo (o semi-integrativo) nel quale si cerca di mantenere l’allievo nel suo ambiente affettivo, relazionale e sociale, portando “in periferia” le risorse e le competenze specialistiche. Ha i suoi limiti e si contrappone al modello segregativo nel quale si creano centri di competenze specialistiche ai quali fanno capo chi ne necessita. Anche questo modello presenta limiti, evidentemente diversi da quelli del modello integrativo.

In Ticino, nell’ambito di queste patologie, operano in particolare:

- i tre Centri psico-educativi (SMP) diretti da pedopsichiatri nei quali lavorano psicologi clinici e educatori specializzati (attivi dal 1965);

- il SOIC (attivo dal 1971);

- la fondazione ARES, convenzionata dall’UFAS dal 1° gennaio 2005 per misure di educazione precoce. Vi lavorano tre operatori: il responsabile con diploma in pedagogia curativa clinica dell’Uni di Friborgo (1995) e diploma all’università di Tolosa (Formazione all’intervento pluridisciplinare nell’autismo, 2006) che si occupa di valutazione ma che non segue bambini; un’operatrice con diploma in pedagogia curativa clinica dell’Uni di Friborgo (giugno 2006); un operatore con lo stesso diploma (Uni di Friborgo, giugno 2007).

Il Ticino pertanto non è carente di strutture adeguate, pur se non si può escludere che qualche famiglia si rivolga a centri di altri cantoni.

Dal convegno citato dall’interrogante è emerso che le strutture per gli adulti sono spesso inadatte il che costringe i genitori di figli autistici a continuare a prendersene cura anche in età avanzata

In proposito va osservato come sino all’entrata in vigore della Nuova ripartizione dei compiti fra Confederazione e Cantoni le strutture che si occupavano di adulti con andicap beneficiassero di finanziamenti federali e cantonali. Per ottenere i sussidi gli istituti dovevano essere riconosciuti all’interno della pianificazione del fabbisogno, allestita dai cantoni e approvata dalla Confederazione.

Questa procedura è stata ripresa al momento delle modifiche legislative cantonali; pertanto l’aggiornamento di tale studio sarà riproposto durante il 2009.

La pianificazione attuale è tuttavia ancora basata sul modello UFAS e prevede due modalità di raggruppamento dell’offerta:

la tipologia: case con occupazione integrata, case senza occupazione (foyer), centri diurni, laboratori protetti;

la categoria di andicap prevalente: fisico, psichico, mentale, sensoriale, da dipendenza.

In grandi linee il modello identifica l’offerta in favore di persone con autismo nella categoria riservata all’andicap mentale. La situazione attuale è la seguente:

case con occupazione integrata: 179 posti;

case senza occupazione (foyer): 97 posti;

centri diurni: 17 posti;

laboratori protetti: 260 posti.

Le indicazioni esposte sono tuttavia condizionate dal fatto che il numero di posti fra le varie categorie di andicap può variare a dipendenza dell’accoglienza di ogni struttura. Il modello voluto dall’UFAS non prevede inoltre delle sottocategorie di andicap in grado di determinare con maggior precisione le patologie contenute al loro interno. In occasione dei recenti lavori intercantonali volti alla preparazione del nuovo documento di pianificazione è stata lungamente discussa l’opportunità di introdurre dei sottogruppi supplementari quali ad esempio l’autismo e il poli-andicap.

Il modello di pianificazione del fabbisogno che sarà adottato nei prossimi anni cercherà perciò di rappresentare al meglio le categorie di andicap che necessitano di una particolare distinzione.

Fatta questa premessa quantitativa, constatiamo che attualmente le situazioni più delicate vengono principalmente accolte da strutture che, secondo le indicazioni della pianificazione, dispongono di un contingente di posti per l’andicap mentale. In generale queste strutture rispondono sia ai bisogni regionali che a quelli cantonali.

Nell’immediato si ritiene opportuno riflettere sulla possibilità di proporre un orientamento dell’offerta più mirato e di carattere maggiormente regionale.

In questa ottica l’ufficio degli invalidi ha recentemente contattato l’associazione mantello degli istituti sociali ticinesi (ATIS) per sottoporre alcune riflessioni in merito alla tematica dell’autismo.

Durante l’incontro sono state discusse alcune strategie tra cui l’opportunità di definire dei poli regionali di competenza nell’ambito della presa a carico di persone con autismo ed altri importanti problemi di comunicazione.

Questo approccio permetterà di definire, all’interno di quanto già esistente, un numero di strutture che offrano una presa a carico specifica nell’ambito dei disturbi pervasivi dello sviluppo. Esse saranno scelte in base alla propria rappresentatività territoriale (Mendrisiotto, Luganese, Malcantone, Locarnese, Bellinzonese e valli) e, pur mantenendo la propria specificità ed eterogeneità su vari tipi di andicap, saranno chiamate a creare degli specifici gruppi interni che potranno scambiare le proprie esperienze in tale ambito e seguire una formazione continua mirata.

In questo modo si intende migliorare l’offerta istituzionale presente sul territorio.

Ricordiamo infine che negli ultimi anni sia la confederazione che il cantone hanno promosso il mantenimento a domicilio grazie al potenziamento delle prestazioni individuali offerte dalle Leggi sull’assicurazione per l’invalidità, sulle prestazioni complementari e sull’assistenza e la cura a domicilio.

Grazie a queste possibilità alcune famiglie optano quindi per il mantenimento a domicilio.

Quanto alla formazione professionale di chi è chiamato ad occuparsi di soggetti autistici ritenuta largamente se non addirittura inesistente, va segnalato che alcune strutture che oggi accolgono adulti vennero inizialmente previste per la presa a carico di minorenni invalidi, motivo per cui parte di esse dispongono sia di personale educativo che di docenti. Nel tempo queste strutture, confrontate al raggiungimento della maggiore età dei propri utenti, hanno gradualmente adeguato il profilo professionale dei propri operatori.

Per queste ragioni all’inizio degli anni Ottanta il Cantone ha realizzato il centro di formazione per operatori sociali, preposto ad incentivare formazioni specifiche in ambito educativo e socio sanitario in risposta alle esigenze degli istituti allora confrontati ad una penuria di personale qualificato.

Per far fronte alla necessità di disporre di operatori nell’immediato gli istituti hanno assunto personale senza formazione specifica, tuttavia per ovviare a tale situazione è stata introdotta la formazione parallela all’attività professionale.

Oggi le strutture sono chiamate ad assumere esclusivamente personale qualificato anche se questa trasformazione sta avvenendo compatibilmente con il turn-over del personale.

La scuola universitaria professionale della Svizzera italiana (SUPSI) diploma indicativamente 35 nuovi educatori specializzati ogni anno. Parallelamente sono offerti dei moduli di formazione continua e post-formazione.

A tutela della qualità, per il rilascio dell’autorizzazione d’esercizio, almeno la metà del personale addetto alla presa a carico deve disporre di un titolo di studio in ambito sociale, educativo, pedagogico o sanitario. Si osserva inoltre che gli standard di riconoscimento/finanziamento cantonale impongono dei criteri più restrittivi di quanto richiesto al momento del rilascio dell’autorizzazione d’esercizio.

I contratti di prestazione stipulati con gli istituti prevedono un finanziamento basato sui salariali medi delle categorie professionali ritenute indispensabili al buon funzionamento della struttura.

A titolo di esempio le strutture con occupazione che accolgono ospiti con problemi mentali e fisici di varia natura beneficiano di un sussidio basato su una quota del 60% di personale educativo formato, 10% socio-assistenziale e 30% infermieristico qualificato. I centri diurni sono finanziati in base al 95% di personale educativo qualificato e 5% infermieristico. Il finanziamento cantonale prevede inoltre un forfait di 200.- per ogni operatore, da destinare alla formazione continua. Si ricorda inoltre che buona parte degli istituti, in quanto firmatari del contratto collettivo di lavoro, possono beneficiare di un contributo supplementare di 650.- fr. per ogni operatore che frequenta un corso di formazione.

Le supervisioni del personale sono anch’esse finanziate con un contributo standard di 450.- fr. per operatore.

Le indicazioni fornite ci consentono di affermare che le strutture del settore dispongono di personale qualificato che è in grado di occuparsi in modo professionale dei differenti bisogni ai quali sono chiamati a rispondere.

Nelle scorse settimane l’ufficio degli invalidi ha contattato i responsabili SUPSI per valutare la possibilità di introdurre dei corsi di post-formazione rivolti alla presa a carico di ospiti con problemi particolari di comunicazione. Tale opportunità sembra essere percorribile e sarà presa in considerazione quale complemento alla strategia dei poli regionali indicata nel capitolo precedente.

Si segnala inoltre che gli istituti maggiormente coinvolti hanno nel frattempo espresso la volontà di promuovere giornate informative e programmi di formazione continua. L’ufficio degli invalidi è a disposizione per coordinare e sostenere queste iniziative.

Infine, per quanto attiene all’accoglienza temporanea si può dire che in generale le strutture con occupazione presenti sul territorio si impegnano nell’organizzazione del tempo libero dei propri ospiti.

Più difficile risulta invece l’organizzazione di attività comuni di tempo libero per ospiti che frequentano unicamente strutture protette diurne (centri diurni o laboratori protetti) o che non fanno capo all’offerta da parte delle strutture esistenti.

È tuttavia doveroso ricordare che il nostro cantone eroga oltre un milione l’anno per finanziare enti che si occupano di consulenza e assistenza a persone con andicap, ai loro famigliari o ad enti attivi nel settore; corsi e iniziative destinati a sviluppare le attitudini delle persone con andicap; formazione; altre attività e tempo libero.

Alcune persone con autismo frequentano, grazie all’impegno di enti sussidiati quali ATGABBES, Comunità familiare, Sport invalidi della FTIA, ecc., le attività di tempo libero esistenti.

Inoltre, a testimonianza della particolare attenzione dedicata alla problematica dell’autismo ricordiamo l’importante sussidio erogato alla Fondazione ARES, specificatamente attiva nel settore con le proprie attività di sostegno, ricerca e sviluppo. Questa situazione è senza dubbio una congrua risposta, fra le poche a livello nazionale; pertanto si ritiene che ulteriori investimenti nelle attività di tempo libero non siano attualmente prioritari e saranno, se del caso, da ricuperare all’interno di quanto già stanziato.

Con questo speriamo di aver risposto sul tema da voi sollevato.

Vogliate gradire, signori deputati, l’espressione della nostra stima.

PER IL CONSIGLIO DI STATO
Il Presidente: Il Cancelliere:
M. Borradori  G. Gianella